Thrombocytopenia-absent radius syndrome
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 1
Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450569122
030 450569915
Page Web
Institutions de prise en charge 16
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566132
030 450566906
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- Spezialambulanz für Thalassämien
- Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
- Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
- Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
- Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
- Spezialambulanz für Histiozytosen
- Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig
Städtisches Klinikum Braunschweig gGmbH
Salzdahlumer Straße 90
38126 Braunschweig
0531 5954909
0531 5954914
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Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr
Königstraße 13
47051 Duisburg
0203 3483360
0203 34833636
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Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Breisacher Str. 62
79106 Freiburg
0761 27043021
0761 2709643366
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- Rare venous malformation
- Von Hippel-Lindau disease
- Vein of Galen aneurysmal malformation
- Primary lymphedema
- Dural sinus malformation
- Facial arteriovenous malformation
- Beckwith-Wiedemann syndrome
- Macrocystic lymphatic malformation
- Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Abteilung für Handchirurgie am Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift
Liliencronstrasse 130
22149 Hamburg
040 67377254
040 67377255
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Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)
Martinistraße 52
20251 Hamburg
040 741054270
040 741054601
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- Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
- Von Willebrand disease
- Beta-thalassemia
- Fanconi anemia
- Combined T and B cell immunodeficiency
- Sickle cell anemia
- Retinoblastoma
- Congenital factor V deficiency
- Hemophilia
- Alpha-thalassemia
- Alveolar soft tissue sarcoma
- Rhabdomyosarcoma
- Medulloblastoma
Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes
Ringstraße 52
66424 Homburg
Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
Kerpener Straße 62
50937 Köln
- Fibrous dysplasia of bone
- Osteogenesis imperfecta
- Achondroplasia
- Heart-hand syndrome
- Omodysplasia
- Acromelic dysplasia
- Metachondromatosis
- Paralytic facial malformation
- Multiple osteochondromas
- Femur-fibula-ulna complex
- Brachydactyly-long thumb syndrome
- Rhizomelic chondrodysplasia punctata type 1
- Hypochondroplasia
- OBSOLETE: Peripheral dysostosis
- Dysosteosclerosis
Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig
Strümpellstraße 42
04289 Leipzig
0341 6565127
0341 6565128
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Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)
Voßgasse 3
48143 Münster
0251 620420
0251 6204216
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Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8347742
0251 8347828
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Perioperative und Allgemeine Hämostaseologie am Klinikum Osnabrück
Klinikum Osnabrück GmbH
Am Finkenhügel 1
49076 Osnabrück
0541 4056701
0541 4056799
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Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock
Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock Universitätsmedizin Rostock
Ernst-Heydemann-Straße 8
18057 Rostock
0381 4947001
0381 4947002
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- Medulloblastoma
- Primary biliary cholangitis
- Non-acquired isolated growth hormone deficiency
- Hemophilia
- Congenital hypothyroidism
- Cystic fibrosis
- Septo-optic dysplasia spectrum
- Alpha-1-antitrypsin deficiency
- Primary membranoproliferative glomerulonephritis
- Vasculitis
- Primary ciliary dyskinesia, Kartagener type
Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart
0711 27872461
0711 27872462
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Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
- Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
- Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
- Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
- Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
- Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
- Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg
- Hemoglobinopathy
- Hereditary stomatocytosis
- Fanconi anemia
- MYH9-related disease
- Hereditary spherocytosis
- Sickle cell anemia
- Bernard-Soulier syndrome
- Glanzmann thrombasthenia
- Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
- Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
- Alpha-thalassemia and related disorders
- Beta-thalassemia and related diseases
- Alpha-thalassemia
- Hermansky-Pudlak syndrome
- Congenital dyserythropoietic anemia